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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

Etiqueta: Psicología

31 julio 2017Técnicas útiles para regularse emocionalmente cuando se padece una enfermedad rara o se tiene un familiar que la padece

Técnicas útiles para regularse emocionalmente cuando se padece una enfermedad rara o se tiene un familiar que la padece

Según el Dr. Daniel J. Siegel, médico y profesor clínico de psiquiatría en la Escuela de Medicina de UCLA especializado en el desarrollo de la mente y la regulación emocional, las emociones no son solo un aspecto aislado dentro de la capacidad para procesar la información por parte de las personas, ni tampoco un proceso mental aislado de los demás. La regulación emocional es un proceso central: a partir de la emoción se le da un sentido y una dirección a la información relevante.

 

La forma en la que una persona interpreta lo que le ocurre y lo que vive a su alrededor, influye directamente en la  capacidad para regular sus emociones. Es decir, en el caso de padecer una enfermedad rara o tener un familiar que la padezca, la capacidad que tenga la persona para autorregular sus emociones influye en la forma de interpretar y asimilar la enfermedad.


Tolerancia y regulación emocional

 

A nivel emocional, las personas tenemos una ventana de tolerancia y por consiguiente un límite para cada emoción. Bajo ese umbral, la persona se maneja de una manera óptima y es capaz de poner distancia y reflexionar sobre la situación. Sin embargo, cuando la ventana de tolerancia supera ese nivel, la persona no puede poner en marcha estos mecanismos. Por eso hay que detectar dónde está la ventana de tolerancia de cada uno para que pueda adaptarse a la situación. Es importante que, si se tiene una enfermedad rara o un familiar que la padece, esta desregulación emocional puede ser causada por situaciones de alto nivel de estrés provocadas por la falta de diagnóstico, falta de tratamiento, desconocimiento médico y profesional, incertidumbre de cómo se va a desarrollar la enfermedad o aislamiento.

 

La sobrecarga emocional generada por el diagnóstico o la falta de diagnóstico, se verá reducida una vez se comprenda el propio estado mental, y se reconozcan las emociones y pensamientos que se tienen respecto a esta. Tanto la persona que padece la enfermedad como sus familiares, pueden modificar el significado que le da a la misma para reducir la intensidad de la activación que le provoca. De esta forma, se pueden canalizar emociones intensas de ira hacia otras más adaptativas como la tristeza.

 

Técnicas y procesos de regulación emocional

 

Para ayudarte a tu regulación emocional, analiza y expresa tanto lo que sientes como lo que piensas. Busca a alguien de tu entorno cercano, o un profesional con el que te sientas seguro, que pueda darte el espacio para comunicarte y apoyarte desde la comprensión y la compañía. Acepta lo que estás sintiendo: las emociones que estás viviendo son normales. De hecho, son necesarias para que puedas llegar a procesar emocionalmente lo que te está ocurriendo. Permítete sentirlas y obsérvalas como si fueran olas de mar. Tras un momento más intenso, pasan y continúan su ciclo, no son eternas ni permanentes. Si permitimos que fluyan, no las atraparemos al no querer sentirlas.

 

Además de comprender y expresar tus emociones y buscar espacios adecuados (como grupos de ayuda mutua, asociaciones, diarios personales, atención psicológica…) donde puedas comunicarlas, es importante para regularte emocionalmente mantener tus pautas y horarios de comida, dormir, llevar a cabo algún tipo de ejercicio físico e intentar continuar con las actividades diarias y de tiempo libre. Cuando rompemos las pautas alimenticias, no respetamos los horarios para dormir y dejamos de lado nuestras rutinas, hacemos que la ventana de tolerancia emocional se reduzca, por lo que aumentamos la probabilidad de que nos sintamos desbordados por las emociones.

 

Existen diversas técnicas que se pueden aprender para manejar los momentos de más preocupación o estrés de la situación que vives, como son las técnicas de desactivación tales como la respiración diafragmática, la relajación o el mindfulness. Estas nos ayudan a regular  a nivel físico y mental a regular las emociones.

 

La ansiedad, la sensación de soledad y la incertidumbre, son reacciones frecuentes tras recibir una noticia difícil como es la de una enfermedad rara. La angustia puede reducirse aplicando alguna de las técnicas anteriormente mencionadas, validándote a ti mismo lo que estás sintiendo a través de la expresión con tu entorno de las emociones que vives, preguntándole a los profesionales implicados todas las dudas que tengas e intentando mantener y retomar, en la medida de lo posible, las actividades de la vida diaria.

 

Se recomienda que las personas afectadas busquen atención psicológica si la situación les está desbordando para que les ayude en el proceso de integrar a través de la comprensión lo que sienten, así como regular el nivel emocional. De esta  forma, cuidarán su estado emocional y eso influirá de forma positiva en el estado de ánimo y el proceso de asimilar la enfermedad, además de prevenir la aparición de trastornos depresivos muy comunes en este tipo de situaciones.

26 junio 2017Qué necesidades tienen tus familiares cuando padeces una enfermedad rara

Qué necesidades tienen tus familiares cuando padeces una enfermedad rara

El proceso de enfermar supone la entrada a una realidad compleja, desconocida y temida que pone en riesgo el equilibrio físico y emocional de la persona que la padece. Dadas las particularidades específicas que se dan en el caso de las enfermedades minoritarias, este riesgo también se extiende a los familiares. Y es que la presencia de una enfermedad crónica de baja prevalencia modifica el entorno familiar  (roles, funciones, cambios en el ámbito social, laboral etc.).

 

La primera situación a la que se enfrentan, tanto los familiares como las personas que padecen una enfermedad rara, es el proceso de obtención del diagnóstico. Conseguirlo es un proceso generalmente complicado y largo, y por ello genera en las familias desesperación e incertidumbre.

 

Además, los afectados deben enfrentarse a la falta de conocimiento sobre la enfermedad, por lo que tienen que pasar por la difícil tarea de consultar múltiples especialidades médicas e iniciar diferentes tratamientos.

 

La aparición de una enfermedad rara repercute significativamente en la vida de las familias del paciente, dado que deberán iniciar un proceso que permita adaptarse a los cambios que la enfermedad supone a diferentes niveles (en el ámbito personal, social, laboral, en la propia dinámica y estructura familiar, etc.). Sobrellevar el duelo por la pérdida de la salud y aceptarlo. Las reacciones de angustia, confusión extrema e incluso pánico y cólera son frecuentes cuando se anuncia la enfermedad.  Las emociones desagradables que presenta tanto la persona como la familia durante el proceso de adaptación, son reacciones normales ante la nueva situación vital. Además estas emociones pueden aparecer de nuevo en cualquier momento de la enfermedad, reactivándose ante momentos de nuevos cambios o pérdidas. Cuando la persona se queda estancada durante mucho tiempo en uno de estos estados emocionales, o los vive con una intensidad extrema, es necesario contar con la ayuda de un profesional de la psicología.

 

En el proceso de adaptación a la enfermedad hay dos necesidades fundamentales en la familia, que son las que desarrollaría en el artículo (entiendo que el sentimiento de culpabilidad y el aislamiento no son necesidades sino consecuencias):

 

1) Información clara, concisa y veraz acerca de la patología, tratamiento, y recursos de apoyo disponibles.

 

2) Apoyo social

 


El sentimiento de culpabilidad

En una primera fase, cuando el médico aún no tiene todos los datos, las familias se preocupan por el diagnóstico y las posibles complicaciones. En el caso de los padres del paciente, sienten una herida dentro de su identidad paternal que les lleva a cuestionarse el origen de la enfermedad. Entonces pueden elaborar teorías propias para evitar cargar con el peso que puede tener el factor hereditario. O por el contrario, asumir todo el peso y responsabilidad como si hubieran trasmitido ellos esa “tara”. Estas reacciones defensivas constituyen la primera fase dentro de la culpabilidad constante de las familias.

 

La culpa aumenta las reacciones de sobreprotección hacia la persona enferma o rechazo y negación de la enfermedad. Las familias pasan por estas distintas etapas que son normales hasta llegar a una perspectiva de una aceptación tolerante y realista de la patología.




El aislamiento social

Además del complejo proceso médico y psicológico, familia y paciente se enfrentan a situaciones sociales y económicas complejas. Por ejemplo, algún miembro de la familia deja de lado su trabajo para hacerse cargo de la persona con la enfermedad, aumentan los gastos económicos y corren el riesgo además de aislarse socialmente. El aislamiento muchas veces se debe a que los cuidados que requiere el enfermo ocupan mucho tiempo a la familia, por lo que sus miembros no pueden corresponder a sus amistades como lo hacían antes y dejan de participar en actividades sociales. Además, la mayoría de veces el propio entorno social se siente incómodo al no saber cómo relacionarse con una persona con una enfermedad rara, por lo que las personas tienden a distanciarse más de la familia.

 

 

La necesidad de apoyo social

Los familiares, al igual que los enfermos, pasan por momentos de desesperación, falta de esperanza, desorientación y sensación de soledad, producidos por el desconocimiento de la enfermedad (como la falta de tratamientos específicos), rechazo social, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que faciliten la vida de la persona y su familia y falta de ayudas económicas.

 

La familia necesita apoyo emocional, información clara sobre la enfermedad y su proceso y ayuda en las actividades en la vida diaria. El sufrimiento de familias se agrava por no conseguir cubrir estas necesidades, generando desesperación psicológica y falta de esperanza terapéutica. Todos los afectados necesitan ser escuchados y comprendidos, tener información de lo que ocurre, expresar las emociones que sienten durante el proceso y un fuerte apoyo social.

 

Jessica Crossley Tavera – Psicóloga de Centro de Psicología Arganzuela

5 junio 2017¿Qué experiencias emocionales tienes cuando padeces una enfermedad rara?

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Las personas que pasan por la experiencia de convivir una enfermedad rara presentan una serie de necesidades sociales y emocionales específicas.

 

El hecho de vivir una situación que, por lo general, resulta inesperada y que entraña incertidumbres en cuánto al diagnóstico, tratamiento, pronóstico, y consecuencias para la vida personal, familiar y social genera ansiedad que repercute en el bienestar personal y social. (más…)

30 enero 2017El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

Una enfermedad rara le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vidaAsimismo, hay tantas formas de sobrellevarlas como tipos de personas. Un proyecto de vida condicionado por una ER genera un gran impacto psíquico y emocional, ante este impacto comienza un camino en el que la persona trata día a día de fomentar su capacidad de resistencia ante las adversidades del día a día. En este camino, hay algunas emociones que suelen encontrarse como denominador común en las personas que padecen este tipo de patologías.

  (más…)