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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

Etiqueta: Familiares

31 julio 2017Técnicas útiles para regularse emocionalmente cuando se padece una enfermedad rara o se tiene un familiar que la padece

Técnicas útiles para regularse emocionalmente cuando se padece una enfermedad rara o se tiene un familiar que la padece

Según el Dr. Daniel J. Siegel, médico y profesor clínico de psiquiatría en la Escuela de Medicina de UCLA especializado en el desarrollo de la mente y la regulación emocional, las emociones no son solo un aspecto aislado dentro de la capacidad para procesar la información por parte de las personas, ni tampoco un proceso mental aislado de los demás. La regulación emocional es un proceso central: a partir de la emoción se le da un sentido y una dirección a la información relevante.

 

La forma en la que una persona interpreta lo que le ocurre y lo que vive a su alrededor, influye directamente en la  capacidad para regular sus emociones. Es decir, en el caso de padecer una enfermedad rara o tener un familiar que la padezca, la capacidad que tenga la persona para autorregular sus emociones influye en la forma de interpretar y asimilar la enfermedad.


Tolerancia y regulación emocional

 

A nivel emocional, las personas tenemos una ventana de tolerancia y por consiguiente un límite para cada emoción. Bajo ese umbral, la persona se maneja de una manera óptima y es capaz de poner distancia y reflexionar sobre la situación. Sin embargo, cuando la ventana de tolerancia supera ese nivel, la persona no puede poner en marcha estos mecanismos. Por eso hay que detectar dónde está la ventana de tolerancia de cada uno para que pueda adaptarse a la situación. Es importante que, si se tiene una enfermedad rara o un familiar que la padece, esta desregulación emocional puede ser causada por situaciones de alto nivel de estrés provocadas por la falta de diagnóstico, falta de tratamiento, desconocimiento médico y profesional, incertidumbre de cómo se va a desarrollar la enfermedad o aislamiento.

 

La sobrecarga emocional generada por el diagnóstico o la falta de diagnóstico, se verá reducida una vez se comprenda el propio estado mental, y se reconozcan las emociones y pensamientos que se tienen respecto a esta. Tanto la persona que padece la enfermedad como sus familiares, pueden modificar el significado que le da a la misma para reducir la intensidad de la activación que le provoca. De esta forma, se pueden canalizar emociones intensas de ira hacia otras más adaptativas como la tristeza.

 

Técnicas y procesos de regulación emocional

 

Para ayudarte a tu regulación emocional, analiza y expresa tanto lo que sientes como lo que piensas. Busca a alguien de tu entorno cercano, o un profesional con el que te sientas seguro, que pueda darte el espacio para comunicarte y apoyarte desde la comprensión y la compañía. Acepta lo que estás sintiendo: las emociones que estás viviendo son normales. De hecho, son necesarias para que puedas llegar a procesar emocionalmente lo que te está ocurriendo. Permítete sentirlas y obsérvalas como si fueran olas de mar. Tras un momento más intenso, pasan y continúan su ciclo, no son eternas ni permanentes. Si permitimos que fluyan, no las atraparemos al no querer sentirlas.

 

Además de comprender y expresar tus emociones y buscar espacios adecuados (como grupos de ayuda mutua, asociaciones, diarios personales, atención psicológica…) donde puedas comunicarlas, es importante para regularte emocionalmente mantener tus pautas y horarios de comida, dormir, llevar a cabo algún tipo de ejercicio físico e intentar continuar con las actividades diarias y de tiempo libre. Cuando rompemos las pautas alimenticias, no respetamos los horarios para dormir y dejamos de lado nuestras rutinas, hacemos que la ventana de tolerancia emocional se reduzca, por lo que aumentamos la probabilidad de que nos sintamos desbordados por las emociones.

 

Existen diversas técnicas que se pueden aprender para manejar los momentos de más preocupación o estrés de la situación que vives, como son las técnicas de desactivación tales como la respiración diafragmática, la relajación o el mindfulness. Estas nos ayudan a regular  a nivel físico y mental a regular las emociones.

 

La ansiedad, la sensación de soledad y la incertidumbre, son reacciones frecuentes tras recibir una noticia difícil como es la de una enfermedad rara. La angustia puede reducirse aplicando alguna de las técnicas anteriormente mencionadas, validándote a ti mismo lo que estás sintiendo a través de la expresión con tu entorno de las emociones que vives, preguntándole a los profesionales implicados todas las dudas que tengas e intentando mantener y retomar, en la medida de lo posible, las actividades de la vida diaria.

 

Se recomienda que las personas afectadas busquen atención psicológica si la situación les está desbordando para que les ayude en el proceso de integrar a través de la comprensión lo que sienten, así como regular el nivel emocional. De esta  forma, cuidarán su estado emocional y eso influirá de forma positiva en el estado de ánimo y el proceso de asimilar la enfermedad, además de prevenir la aparición de trastornos depresivos muy comunes en este tipo de situaciones.

24 julio 2017Las enfermedades raras muy de cerca. Conociendo a Carmen Quiroga.

Las enfermedades raras muy de cerca. Conociendo a Carmen Quiroga.

Carmen nos deja entrar en su hogar con una sonrisa. Mientras nos enseña la casa nos presenta a sus hijos, y cómo no, a su hija Carmen. Carmen siempre ha sido una niña muy tranquila que se portaba muy bien según sus padres.

 

Cuando comenzó a desarrollar algunos síntomas como dificultades al mantenerse de pie y al respirar, rápidamente acudieron al médico. Tras ser derivados por un neumólogo a la Unidad de Neurología se confirmaron las sospechas de que padecía Atrofia Muscular Espinal, una rara enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal pudiendo perjudicar la movilidad y la respiración de las niños afectados.  

 

Cuando por fin se consigue diagnosticar una enfermedad poco frecuente, los familiares suelen experimentar algunos impactos emocionales muy fuertes. El sentimiento de incertidumbre ante una enfermedad de la que apenas se dispone de información o tratamientos unido a la ansiedad que genera que no exista cura puede generar una sensación de estrés constante.

 

En el caso de la madre de Carmen, tras este varapalo inicial decidió resignarse y llevar la situación con la mayor entereza posible, sobrellevándolo con una actitud positiva. Sin embargo, cada manera de afrontar una enfermedad rara es distinta y depende de cada persona.

 

Carmen aconseja a todos los familiares de personas afectadas por estas patologías que busquen ayuda en fundaciones y asociaciones y que no pasen por esta experiencia solos. Según ella, las enfermedades poco frecuentes requieren un aprendizaje constante porque a veces es difícil saber qué necesita el familiar afectado. Los movimientos asociativos son una guía para aquellos familiares que se encuentren desbordados por la situación que les ha tocado vivir.

 

El optimismo prevalece en el caso de Carmen. Sabe que su hija tiene una enfermedad que requiere una supervisión constante, pero para ella tan solo es que puede hacer todo lo que se proponga de otra forma.

 

Todo esto le ha ayudado a relativizar los problemas de su día a día.

30 enero 2017El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

Una enfermedad rara le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vidaAsimismo, hay tantas formas de sobrellevarlas como tipos de personas. Un proyecto de vida condicionado por una ER genera un gran impacto psíquico y emocional, ante este impacto comienza un camino en el que la persona trata día a día de fomentar su capacidad de resistencia ante las adversidades del día a día. En este camino, hay algunas emociones que suelen encontrarse como denominador común en las personas que padecen este tipo de patologías.

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