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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

24 julio 2017Las enfermedades raras muy de cerca. Conociendo a Carmen Quiroga.

Las enfermedades raras muy de cerca. Conociendo a Carmen Quiroga.

Carmen nos deja entrar en su hogar con una sonrisa. Mientras nos enseña la casa nos presenta a sus hijos, y cómo no, a su hija Carmen. Carmen siempre ha sido una niña muy tranquila que se portaba muy bien según sus padres.

 

Cuando comenzó a desarrollar algunos síntomas como dificultades al mantenerse de pie y al respirar, rápidamente acudieron al médico. Tras ser derivados por un neumólogo a la Unidad de Neurología se confirmaron las sospechas de que padecía Atrofia Muscular Espinal, una rara enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal pudiendo perjudicar la movilidad y la respiración de las niños afectados.  

 

Cuando por fin se consigue diagnosticar una enfermedad poco frecuente, los familiares suelen experimentar algunos impactos emocionales muy fuertes. El sentimiento de incertidumbre ante una enfermedad de la que apenas se dispone de información o tratamientos unido a la ansiedad que genera que no exista cura puede generar una sensación de estrés constante.

 

En el caso de la madre de Carmen, tras este varapalo inicial decidió resignarse y llevar la situación con la mayor entereza posible, sobrellevándolo con una actitud positiva. Sin embargo, cada manera de afrontar una enfermedad rara es distinta y depende de cada persona.

 

Carmen aconseja a todos los familiares de personas afectadas por estas patologías que busquen ayuda en fundaciones y asociaciones y que no pasen por esta experiencia solos. Según ella, las enfermedades poco frecuentes requieren un aprendizaje constante porque a veces es difícil saber qué necesita el familiar afectado. Los movimientos asociativos son una guía para aquellos familiares que se encuentren desbordados por la situación que les ha tocado vivir.

 

El optimismo prevalece en el caso de Carmen. Sabe que su hija tiene una enfermedad que requiere una supervisión constante, pero para ella tan solo es que puede hacer todo lo que se proponga de otra forma.

 

Todo esto le ha ayudado a relativizar los problemas de su día a día.