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Pacintes únicos

Nuestros Objetivos

‘Conóceme. Soy único’ es un acercamiento a todas aquellas personas que se levantan cada mañana con un objetivo: luchar contra una enfermedad rara. Porque no importa lo poco común que sea la enfermedad, sino la forma en que cada paciente afronta su día a aquello que le hace único.

El proyecto

Hay más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo y es un número que nunca deja de crecer. Se estima que cada semana son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. La mayoría de ellas no tienen cura, de modo que tanto los afectados como sus familias deben aprender a convivir con la enfermedad.

 

‘Conóceme. Soy único’ nace para dar a conocer las historias de aquellas personas que han de ser más valientes que las demás. Porque cada día no solo deben afrontar los obstáculos propios de la enfermedad, sino también otros como el difícil acceso al diagnóstico y el aislamiento al que muchas veces les somete la sociedad.

Los objetivos

Detrás de cada enfermedad rara hay muchos pacientes, familiares y profesionales luchando sin descanso por superarla. ‘Conóceme. Soy único’ pretende dar a conocer su tremendo esfuerzo, esperanza, continuo aprendizaje e ilusión. Además, quiere invitar a la sociedad en general a que se movilice a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

Porque todo apoyo es poco para combatir el aislamiento, la incertidumbre, el desconocimiento y la desprotección de todo lo que rodea a este tipo de patologías. Queremos acercar la historia de las más de 3 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara en España para que la sociedad pueda acercarse un poco más a ellos. Cuanta más gente les conozca, mayor será su esperanza.