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Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a Sarah Smith, Presidenta de la Asociación
Española de Angioedema Familiar (AEDAF)

Conoce a Sarah Smith, Presidenta de la Asociación </br>Española de Angioedema Familiar (AEDAF)

El Angioedema Hereditario es como el viento: lo sientes, pero no lo puedes ver. Sobre todo al principio, cuando experimentas sus terribles síntomas, pero no sabes cuál es el origen de los mismos. Sufres los edemas y las hinchazones en la cara, laringe o pared intestinal, y piensas que se trata de una alergia, pero no encuentras un tratamiento para combatirla, porque no se trata de una alergia, sino de una enfermedad rara. Por eso es tan importante darla a conocer, para que cada vez más profesionales sepan identificarla y los pacientes dejen de sentirse perdidos. Por eso decidí que esta asociación era algo tan necesario y por eso estamos aquí.

El AEH ha golpeado con fuerza a mi familia. Mi suegro murió de un ataque de esta enfermedad en un taxi, cuando se dirigía de urgencia al hospital, y lo hizo sin saber qué le ocurría. Después lo heredó mi marido y también mis tres hijas. Había un cincuenta por ciento de posibilidades de que les tocara y les tocó. Ese fue el motivo de que quisiera ponerme al frente de la asociación que se formó a finales de 1998 gracias al impulso de dos médicos del Hospital Universitario La Paz. Sin embargo, no fue hasta el año siguiente cuando me impliqué por completo al aceptar ir en representación de los pacientes al congreso bianual sobre el AEH que se celebra en Hungría.

 

Desde entonces, he hecho todo lo que está en mi mano y en la de todos los miembros y socios de la asociación, por difundir el conocimiento sobre esta patología y la asistencia a pacientes y familiares. Para eso hemos podido contar con médicos muy implicados, como las doctoras Caballero, López Serrano, López Trascasa, del Hospital de La Paz. Aunque la verdad es que hay muchos por toda España y tenemos una relación muy cercana con todos ellos.

Solo en nuestro país hay un millar de pacientes. La mayoría llegan a nosotros gracias a Internet, que la verdad es que es una herramienta muy útil para comunicarse y dar a conocer el AEH. Lo que intentamos es que encuentren en la asociación un sitio en el que encontrarse con personas en su misma situación y sobre todo, dar respuesta a todas sus preguntas. Además, tratamos de que poco a poco la situación mejore para todos estos pacientes: más atención médica, diagnósticos rápidos y certeros y un mayor acceso a los tratamientos. No obstante, aún hay mucho que hacer, sigue existiendo la mentalidad de que son pacientes muy caros y que, como son pocos, no merece demasiado la pena invertir en investigación y tratamiento para ellos. Entre otras cosas, en España debería haber más centros de referencia especializados enfermedades raras, ya que actualmente solo existe uno en Burgos.

 

De todos modos, las cosas han cambiado mucho y con el AEH tenemos la suerte de que existe tratamiento y se puede controlar mucho mejor que antes. En el pasado había médicos determinaban que los síntomas de esta patología eran psicosomáticos y muchos enfermos acababan siendo derivados a psiquiatría. Evidentemente allí no podían ayudarles y tenían el riesgo de sufrir un ataque y una posible asfixia. Por eso es tan importante para nosotros seguir fomentando la información sobre el AEH y especialmente transmitir a cada paciente de esta enfermedad que no está solo.