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Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a Carmen Quiroga, madre de una niña que
convive con Atrofia Muscular Espinal

Conoce a Carmen Quiroga, madre de una niña que </br>convive con Atrofia Muscular Espinal

Carmen era una niña muy tranquila. No correteaba, ni trataba de escalar cosas, simplemente se quedaba jugando allá donde la dejabas. Comía bien y dormía plácidamente. Era, en definitiva, una niña normal. Sin embargo, cuando cumplió diez meses, hubo algo que comenzó a llamar nuestra atención: al ponerla de pie no se sostenía, sino que doblaba las rodillas en lo que parecía un acto voluntario. Fue en ese momento cuando decidimos acudir al médico.

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No tardó en experimentar lo que parecían problemas respiratorios. En un principio pensamos que sería asma, por lo que aún no estábamos demasiado preocupados. Sin embargo, un neumólogo infantil nos recomendó llevar a Carmen al neurólogo. Allí fue donde nos dijeron que había indicios de que pudiera tener Atrofia Muscular Espinal, algo de lo que nunca habíamos oído hablar. Le hicieron una prueba genética para comprobarlo y dio positivo.

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Cuando el neurólogo te dice que tu hija tiene AME te inunda una sensación de desconcierto e incertidumbre. Lo primero que te explican es que se trata de una enfermedad rara que no tiene ni tratamiento, ni cura. De primeras no podría ser un diagnóstico menos esperanzador, pero entonces piensas es que eso es imposible y que, como mínimo, en otros países tiene que haber una solución. Poco a poco te vas informando y descubres que no hay nada que se pueda hacer, aunque en tu cabeza lo único que se repite es que no puedes quedarte de brazos cruzados, que ha de haber por fuerza algo que pueda hacer. Finalmente comprendes que lo único que te queda es la resignación, de modo que te mentalizas para demostrar la mayor entereza posible. La única manera de sobrellevarlo es con mucho positivismo.

Carmen necesita ayuda constante. No puede estar más de una hora sin atención ya que necesita de otra persona hasta para destapar un bolígrafo. De hecho, cada vez hay que dedicarle más tiempo dado que cuanto más mayor es, mayores son sus necesidades. Además, cada día debe hacer fisioterapia, tanto funcional como respiratoria, que sin duda es la más importante. Son muchos sacrificios, pero todo depende de cómo te lo tomes. La realidad es que ella puede hacer lo que se proponga, solo que de otra manera.

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Cada paciente y evolución es distinto a los demás. Por eso, es complicado saber qué es lo mejor que puedes hacer en cada circunstancia. Yo me he guiado por mi intuición y sentido común, pero la verdad es que es un aprendizaje constante. Sin duda, una de las cosas que más te ayudan es conocer a otras familias y afectados. Por eso yo recomendaría a todos aquellos que tengan que pasar por este trance que lo primero que hagan sea contactar con una fundación. En mi caso fue FundAME, una asociación sin ánimo de lucro creada hace diez años. Básicamente su objetivo es mejorar la calidad de los afectados por esta enfermedad. Su labor es realmente importante. Necesitamos tener voz y que la gente conozca, se interese, y hable de la AME.

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El saber que tu hija tiene una enfermedad rara sin tratamiento ni cura, te hace relativizar todo mucho más. Aprendes a saber distinguir por lo que tienes que preocuparte y por lo que no. Aunque si algo he asimilado después de todos estos años, es que hay dos formas de vivir: una, amargado por la situación que te ha tocado, y otra aceptándola y descubriendo que podéis ser plenamente felices. Porque la felicidad depende de ti, no de lo que te toca.