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Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a Javier Tovar, Director de EFE Salud

Conoce a Javier Tovar, Director de EFE Salud

EFEsalud nació hace tres años con la llegada del nuevo presidente, José Antonio Vera. Entre otras cosas, decidió poner en marcha un portal dedicado a la salud, pero más que desde una perspectiva de actualidad, que estuviera enfocado a la divulgación. El objetivo era profundizar en este campo tan importante de cara a ampliar el resto de contenidos relacionados, con secciones como las de enfermedades, nutrición o psicología. Yo tuve la suerte de ser elegido como el capitán del barco y después del camino recorrido no podría sentirme más orgulloso de mi equipo y de todos los logros cosechados.

 

Desde el principio, la acogida no podría haber sido mejor, tanto por parte de los hospitales, asociaciones de pacientes y sociedades científicas, como de los usuarios en general. Una prueba de ello son los cinco premios que nos han otorgado en este tiempo. Sin duda alguna, uno de los que más ilusión nos hizo fue el que recibimos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Durante la ceremonia de entrega, intervinieron dos madres que hablaron de todas las dificultades por las que pasaron hasta conseguir un diagnóstico para sus hijos. Tanto este emocionante reconocimiento como testimonios como aquellos, nos han animado enormemente a seguir colaborando desde el periodismo con la defensa de la salud, el cuidado y la prevención, así como seguir arropando de este modo a todos los afectados por las enfermedades raras.

 

Cuando hace quince años dirigía la sección de Salud y Sociedad en la Agencia EFE, las enfermedades raras eran realmente raras. Entonces el concepto era prácticamente desconocido. Cuando EFEsalud comenzó a andar, comprendimos que estas patologías debían ser una de las principales estrategias informativas del portal. Había que apostar por ellas e implicarse de forma que se contribuyera a la sensibilización de la sociedad. En este sentido FEDER ha hecho un trabajo admirable. Han logrado que las enfermedades raras estén dentro de la agenda de los medios y que el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, sea uno de los días más importantes dedicados a informar sobre salud. Es algo tan relevante como pueden serlo el cáncer o las enfermedades cardiacas, así que entre todos (medios de comunicación, políticos y médicos) hemos de darle toda la visibilidad que podamos. Solo de esta forma se puede presionar para que algún día se produzca un acuerdo entre el sector público y privado que refuerce la investigación de estas patologías tan desatendidas con respecto a las enfermedades mayoritarias.
  

Uno de nuestros objetivos ha sido siempre dar voz a los pacientes. Por eso cada vez que damos una noticia sobre una enfermedad, procuramos buscar pacientes que puedan dar su testimonio sobre las dificultades por las que atraviesan a la hora de conseguir un diagnóstico, llevar a cabo el tratamiento o sortear los obstáculos del día a día. Para nosotros resultan una fuente de información tan importante como los propios profesionales de la salud.
  

Nosotros no somos médicos, y por lo tanto no podemos curar, pero sí que podemos divulgar información sobre las enfermedades raras y llevar a cabo una labor de concienciación. Llevamos tres años haciéndolo desde EFEsalud y tenemos el compromiso de seguir haciéndolo todo el tiempo que podamos. Porque si no las conoces, no las reconoces.