Lo sentimos mucho.

Estás utilizando un navegador obsoleto. Para ver esta página web necesitas
un navegador más moderno, como Internet Explorer 11, Google Chrome o Mozilla Firefox.

Puedes obtenerlos aquí. De nada.

Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a la Dra. Mónica López, Médico del Hospital Central
de la Cruz Roja de Madrid

Conoce a la Dra. Mónica López, Médico del Hospital Central </br>de la Cruz Roja de Madrid

Aún estaba haciendo el bachillerato cuando decidí que quería dedicar mi vida a ayudar a los demás. La dos maneras de hacerlo que más me atraían eran enseñar y cuidar enfermos, pero comprendí que no era necesario elegir porque podía dedicarme a ambas. Estaba destinada a ser Médico.

 

Sin embargo, no fue hasta el sexto año de carrera cuando opté por la Medicina Interna. Me encontraba estudiando en el Hospital de la Princesa de Madrid cuando me pregunté ¿en qué planta voy a tener a un paciente con una pancreatitis, otro con una enfermad rara y otro con una enfermedad autoinmune? La respuesta estaba clara: en la de Medicina Interna.

 

Eso sí, antes de centrarme únicamente en los pacientes, tuve que defender mi tesis doctoral. Cuando al fin llegó aquel día, después de tantas noches y guardias de trabajo, fue un inmenso alivio, y sobre todo uno de los momentos más felices de mi vida. Entonces parecía que había recorrido un largo camino como estudiante y, sin embargo, no había hecho más que comenzar a aprender. Hay dos maestros a los que les debo mucho: el primero es el Dr. Javier Barbado, mi jefe clínico cuando comencé de residente. Él me lo enseñó todo sobre la enfermedad de Fabry y la verdad es que no pude tener mejor mentor. Trataba a estos pacientes cuando no tenía apenas respaldo ni tratamientos más allá de los sintomáticos y me contagió su perseverancia e ilusión.

  

El segundo maestro al que debo recordar es el Dr. Gómez Cerezo, mi adjunto también de la época de cuando empecé, al que además a día de hoy me une una gran amistad. Una de las cosas más importantes que me enseñó es que hasta para dudar haya que ser categóricos.

 

Tengo una anécdota que ilustra muy bien esto: hace un par de años acudió a mi un hombre porque le habían hablado de mi como experta en enfermedades raras. Me dijo que padecía el Síndrome de Schnitzer y no pude hacer otra cosa que expresarle mi desconocimiento sobre esa enfermedad. Sin embargo, también le dije que me comprometía a estudiarlo. Desde ese momento no quiso regresar a su centro de referencia sino quedarse con nosotros. Eso es lo que más valoran los pacientes: la honestidad y el compromiso. Simplemente que nos interesemos por ellos y sus patologías. Porque es así como de verdad se sienten arropados.

Al final es inevitable crear vínculos muy fuertes con los pacientes de enfermedades raras. El trato con ellos y sus familiares es constante y, en cierto modo, somos como sus médicos particulares. A muchos incluso llegas a sentirles como parte de tu familia, aunque no me gusta el paternalismo y soy poco dada a los consejos. Lo que hago es escucharles, usar buenos argumentos y ayudarles en función de lo que necesiten. A veces bromeamos diciendo que los internistas somos un poco como los misioneros de la Medicina: no sabemos decir que no, ni desfallecemos a la hora de buscar una solución a los distintos problemas que se van presentando. Es imprescindible que caminemos al lado de nuestros pacientes hasta el final.

 

El futuro del tratamiento de enfermedades raras es tremendamente esperanzador. Ya hay terapias de reducción de sustrato y en las próximas décadas la terapia génica nos deslumbrará. No obstante, el avance de la investigación en España es complicado a pesar de la cantidad de buenos profesionales que tenemos. Ya no solo por las barreras económicas, sino también por la independencia de las comunidades autónomas. Es difícil aunar en un único centro toda la experiencia sobre una enfermedad, aunque afortunadamente disponemos de la Sociedad Española de Medicina Interna. En mi caso concreto, yo soy la coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias y esta sociedad nos sirve para hacernos más fuertes. Al fin y al cabo, la difusión del conocimiento es la piedra angular de las enfermedades raras. Porque si hay algo importante, es que nos conozcas.