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Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a la Dra. María Pedrosa, Médico del Servicio de Alergia
del Hospital Universitario La Paz de Madrid

Conoce a la Dra. María Pedrosa, Médico del Servicio de Alergia </br>del Hospital Universitario La Paz de Madrid

Cuando era una adolescente y me enfrentaba a la incertidumbre de mi futuro solo sabía dos cosas: que me gustaba la Biología y que deseaba ayudar a otras personas a mejorar su vida. Partiendo de esas dos premisas no tardé en comprender que la puerta que más me atraía era aquella en la que ponía Medicina. La Alergología tardó un poco más en llegar ya que al terminar la carrera es algo que te resulta prácticamente desconocido. En la mayoría de facultades no hay docencia pregrado de la especialidad. Sin embargo, a mi siempre me sedujo la forma en la que se mezclaban en esa especialidad todas mis inquietudes: el trato con el paciente, el laboratorio y la investigación básica. Solo tuve que responder a una pregunta: ¿por qué no?

 

De este modo comenzó mi andadura como alergóloga infantil para acabar especializándome en el Angioedema Hereditario, entre otras patologías. Mi labor asistencial incluye exclusivamente niños que llegan derivados por antecedentes familiares y, rara vez, por sus pediatras. Cuando llegan a mi consulta, lo primero que pretendo es que, tanto ellos como sus familias, comprendan la enfermedad que tienen. Es decir, cuáles son los riesgos, cómo reconocer un episodio y cuándo y de qué manera hay que tratarlo. Pero sobre todo lo que quiero que les quede claro es que nosotros siempre vamos a estar disponibles para cualquier problema que tengan y que nunca les va a faltar la medicación necesaria para tratarlo. Una vez que han entendido todo eso el mejor consejo que puedo darles es que deben tratar de olvidarse de la enfermedad para vivir con la mayor normalidad posible.

 

 

Respecto al AEH no solo es importante disponer de un especialista que conozca la enfermedad, sino también que el colectivo médico en general sepa que existe para que puedan reconocerla cuando tengan delante a un paciente con estos síntomas. Porque sin identificación no puede haber diagnóstico ni una derivación efectiva. De todos modos, cada vez se conoce más esta enfermedad. Antes era impensable que pudiéramos tener el estudio genético de un paciente, y ahora lo tenemos de prácticamente todos. De igual modo, hace varios años teníamos muy pocas opciones de tratamiento, pero ahora hay disponibles muchísimos más. Vamos por el buen camino y hay motivos para ser optimistas.

 

Si bien es cierto que también hemos de ser realistas. Lo ideal sería que hubiera una cura, pero a día de hoy eso es algo muy remoto. De modo que lo que hemos de conseguir es hallar tratamientos para profilaxis a largo plazo, orales en lugar de intravenosos y que no tengan los efectos secundarios que actualmente tienen los andrógenos.

 

Lo que más me anima a venir al hospital todos los días es saber que voy a aprender algo nuevo. Eso y las sonrisas que logro arrancar cuando comunico a un paciente que no está enfermo después de una analítica. El increíble alivio de unos padres que saben que su hijo tiene un 50% de posibilidades de padecer la enfermedad y finalmente descubren que está libre de ella. Pero también en la lucha diaria, en los momentos difíciles en los que se lucha contra la AEH, en la mirada agradecida del paciente que logra controlar los síntomas gracias al tratamiento. Todo eso es lo que le da sentido a lo que hacemos.