Lo sentimos mucho.

Estás utilizando un navegador obsoleto. Para ver esta página web necesitas
un navegador más moderno, como Internet Explorer 11, Google Chrome o Mozilla Firefox.

Puedes obtenerlos aquí. De nada.

Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a la Dra. Mireia del Toro, Médico de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Conoce a la Dra. Mireia del Toro, Médico de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron

Mi familia es de Letras, como se suele decir. Todos, salvo mi abuelo. Quizá porque era el único hombre de ciencia que tenía alrededor, no pude evitar sentir curiosidad por la Medicina. Me encantaba lo que hacía y enseguida decidí que yo deseaba hacer lo mismo. Una vez metida en materia, lo que más llamó mi atención fue el sistema nervioso, así que decidí que me especializaría en Neurología. Un tiempo después me decanté por los niños y creo que ha sido la mejor elección que he hecho en mi vida.

 

La Medicina es una de las carreras más bonitas que existe. Continuamente te exige más y más, pero también te da muchísimo a cambio. Por eso hay que hacerse a la idea desde el principio que nunca vas a dejar ni de estudiar ni de trabajar hasta el final de tu carrera. Además, es una profesión en la que hay que acompañar permanentemente a las personas, por lo que te debe gustar el contacto con la gente para ser una buena profesional y disfrutar con lo que haces. No obstante, hay especialidades en las que no es necesaria una relación tan estrecha con los pacientes como la neurología infantil. Nosotros en cambio muchas veces tenemos pacientes desde que nacen hasta que alcanzan la mayoría de edad, por lo que creas un vínculo muy intenso con las familias.

 

En cuanto a las enfermedades raras, en la última década ha habido un cambio muy positivo en torno al conocimiento que los profesionales sanitarios tienen de estas patologías, sobre todo ahora de sospechar que una persona la padece a raíz de los síntomas que manifiesta. Con enfermedades como el Síndrome de Hunter, los pediatras están muy bien informados e interesados en derivarlos a nosotros para proceder al diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, todavía hay comunidades en las que la formación, por medios o lejanía, cuesta mucho más. La realidad es que muchos pacientes se sienten demasiado únicos y solos. Se necesita más información para que la sociedad no les estigmatice.

 

En líneas generales, en los últimos años hemos avanzado mucho en todos los aspectos. Por ejemplo, el descubrimiento de la terapia enzimática sustitutiva logró un cambio radical en las posibilidades del tratamiento y el pronóstico de estos pacientes. Asimismo, la coordinación de todos los profesionales ha mejorado mucho la calidad de vida del paciente. La verdad es que los tratamientos actuales son muy buenos a pesar de las limitaciones. En cualquier caso, aún hay mucho que hacer, por ejemplo en el campo de la terapia génica, donde tenemos depositadas grandes esperanzas.

 

 

Porque eso es lo que nos impulsa cada día: la ilusión y la esperanza. Eso es lo que nos anima a seguir adelante a pesar de los momentos más duros, cuando no nos queda otro remedio que informar a una familia de que su hijo va a tener una enfermedad degenerativa o neurológica con secuelas muy importantes para su vida. Hay veces en los que no puedes evitar sentir impotencia por no poder hacer nada por aquellos que no mejoran, pero eso se compensa con los momentos felices, los de las pequeñas victorias del día a día y los agradecimientos sinceros. Las sonrisas que surgen en las situaciones más difíciles. Las más hermosas de todas.