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Pacintes únicos

Los protagonistas

Pacientes, familiares y profesionales médicos, todos ellos luchan contra las enfermedades raras y juntos comparten sus ilusiones, miedos, esfuerzo e incertidumbres. Conoce a los protagonistas.

Conoce a Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación

Conoce a Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación

Cuando comencé a trabajar en el servicio de apoyo psicológico de FEDER, éramos 23 profesionales y 180 asociaciones. Ahora formamos parte del equipo 44 profesionales y ya aglutinamos a 300 asociaciones. Porque ese es nuestro papel esencial, reunir a la gran mayoría de asociaciones de enfermedades raras de nuestro país.

 

La federación nació con el objetivo de ser su voz y representar tanto al movimiento asociativo como a casi tres millones de personas, así como a sus familias, ante las administraciones públicas. Porque se necesita mucho esfuerzo colectivo para defender los derechos de estos pacientes y más aún para lograr el cambio social que necesitamos para que el actual modelo social sanitario responda a sus necesidades.

 

Como es lógico, una parte decisiva de todo este engranaje es el personal sanitario. Una vez que nos conocen, su grado de implicación es considerable. De hecho, aumenta progresivamente dado que en los últimos años estamos firmando cada vez más convenios y colaborando con distintas sociedades médicas. Hay que seguir concienciando al personal sanitario en esta materia ya que es algo imprescindible a la hora de obtener un diagnóstico. Esto es básicamente lo que les permite acceder tanto a un tratamiento como a las prestaciones sociales. Sin él, se ven obligados a convivir con la desesperación de no saber qué es lo que les ocurre y el consiguiente abandono social.

 

Los proyectos que desarrollamos se engloban en torno a tres áreas en función del público al que se dirigen. La primera son los pacientes y a ellos les proporcionamos información, apoyo psicológico y asesoría jurídica, así como orientación sobre cuestiones como las prestaciones sociales, los especialistas médicos y el acceso a medicamentos. El segundo área de actuación es el movimiento asociativo. Dado que son asociaciones pequeñas y pocas tienen trabajadores sociales y psicólogos, nuestra principal labor es la asesoría técnica, aunque de lo que más orgullosos estamos es de la creación de convocatorias de ayudas y captación de fondos. Por último, el tercer sector en el que englobamos nuestros servicios es la sociedad en general, a través de campañas de sensibilización e incidencia política.

Más del 65% de las enfermedades raras son altamente incapacitantes y la mayoría son crónicas y no tienen cura. Es algo que le puede tocar a cualquiera, todos podemos empezar padecerla mañana mismo y tener que convivir con todas las dificultades que eso supone más allá de los propios síntomas, como la indiferencia, la discriminación y el abandono.

 

Junto con los pacientes, los auténticos luchadores son los familiares. Por eso el colectivo de cuidadores es uno de nuestros elementos clave y objeto de atención. La mayoría son mujeres y se ven obligadas a dejar su profesión porque cada día dedican una media de más de ocho horas al cuidado de su ser querido. Luchan con valentía y sin tregua para conseguir recursos y gracias a eso, logran aprender, adaptarse y reorganizar su vida conforme a la inesperada situación que les ha tocado.

 

Todas estas familias me han enseñado lo que es la verdadera fortaleza, la esperanza y la energía. Cuando conoces sus historias descubres que tus preocupaciones son nimiedades, de forma que cada vez que salgo por la puerta de FEDER, veo el mundo de manera totalmente distinta.