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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

13 noviembre 2017Cómo relacionarse con los profesionales sanitarios cuando padeces una enfermedad rara

Cómo relacionarse con los profesionales sanitarios cuando padeces una enfermedad rara

La mayoría de profesionales sanitarios son muy válidos en su trabajo, se muestran cercanos a través de un trato exquisito con los pacientes y se esfuerzan mucho por hacerse entender en sus explicaciones.

 

En un cuestionario realizado a pacientes de una enfermedad rara, un 51,7% reconocieron estar satisfechos con la atención sanitaria recibida. Sobre todo porque habían experimentado una buena atención por parte de su equipo médico, tanto a nivel profesional como personal, y habían sido atendidos en la mayoría de los casos por algún profesional experto o de referencia en la atención a su patología concreta. Por el contrario, muchos también destacaron el tiempo y el esfuerzo que les había llevado llegar a recibir una atención sanitaria de calidad.

 

Las dudas de los pacientes y las frustraciones de los profesionales sanitarios

 

En ocasiones, los pacientes se sienten frustrados por la falta de respuestas del profesional sanitario encargado de su caso. Es habitual que alberguen dudas que no se atreven a preguntar y si encima padecen una enfermedad rara, el número de interrogantes suele ir en aumento. Esta misma sensación de frustración, también puede padecerla el médico que no tiene las respuestas que su paciente espera y por tanto no sabe cómo transmitírselo.

 

Además, este proceso es complicado porque los profesionales sanitarios pueden verse en la tesitura de diagnosticar una enfermedad nueva para ellos, de la que no tienen ni conocimiento, ni información, ni recursos para poder afrontarla. Esto agudiza el estrés de los profesionales médicos, dado que a veces se sienten también “incomprendidos” por los pacientes y sus familias. ¿Quién puede sospechar de algo que nunca vio ni leyó? Son síntomas muy desconocidos, mezclados unos con otros que son muy generales: “es muy difícil”, manifiestan algunos de ellos.

 

En ese momento les surgen dudas sobre qué información están preparados para recibir. De ahí que no se resuelvan muchas incógnitas y se den malos entendidos entre ambas partes. El problema que se encuentran muchos médicos es que, al dar la información, el familiar o paciente muchas veces no pregunta porque necesita procesar la información recibida y posteriormente puede transmitir mal la información a los demás allegados o quedarse con muchas dudas al respecto.

 

Uno de los mayores problemas que se dan ante las enfermedades raras son los “sin diagnósticos”. Para el paciente y el familiar es muy duro asumir que eso ocurra, pero al profesional le pasa exactamente lo mismo. Le resulta duro no poder tener la información que necesitan sus pacientes. Ante esta situación, al médico le puede resultar muy complicado explicar al paciente que no sabe qué hacer.



¿Cómo deben manejar la situación los profesionales y los pacientes?

 

Es importante que no te quede ninguna duda. Hay muchas cosas que no tienes por qué saber, y más tratándose de una enfermedad rara. En ocasiones, incluso puedes necesitar que te lo expliquen varias veces y, si es necesario, puede ser útil escribirlo.

 

Es beneficioso plantearle al profesional sanitario lo que necesitas del encuentro con una declaración como “si no le importa, le voy a preguntar todo lo que no sepa. Necesito entender qué ocurre”. Reafírmate en tu derecho a obtener información de forma clara y comprensible para ti.

 

Si el profesional no es colaborativo, ni fomenta tu comodidad, házselo saber. Puedes hacerlo desde una posición en la que estés pidiendo ayuda: “discúlpeme, esto me afecta bastante, y necesito entender bien lo que usted tiene que decirme. Necesito que por favor que usted tenga paciencia conmigo porque me encuentro en una situación difícil. Se lo agradezco mucho”.

 

Hay que tener en cuenta que no siempre la medicina o los médicos pueden dar todas las respuestas. A veces hay que probar muchas opciones hasta que se da con la clave y eso supone acudir a muchos expertos. Éstos son conscientes de la complicada situación del paciente a la hora de conseguir un diagnóstico y tratamiento correcto.

 

Recapitulando, la mejor manera de relacionarse profesionales y pacientes, es desde la consciencia del papel que le toca a cada uno, el derecho que tiene el paciente a obtener información y la honestidad del profesional a la hora de responder. Y, por supuesto, empatía, mucha empatía.