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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

30 enero 2017El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

El proceso emocional que atraviesas si convives con una enfermedad rara

Una enfermedad rara le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vidaAsimismo, hay tantas formas de sobrellevarlas como tipos de personas. Un proyecto de vida condicionado por una ER genera un gran impacto psíquico y emocional, ante este impacto comienza un camino en el que la persona trata día a día de fomentar su capacidad de resistencia ante las adversidades del día a día. En este camino, hay algunas emociones que suelen encontrarse como denominador común en las personas que padecen este tipo de patologías.

 

No cabe duda de que el proceso es muy duro. Empieza en el momento en el que aparecen los primeros síntomas físicos. Es largo el peregrinaje por el que tiene que pasar las personas desde la sospecha hasta conseguir el diagnóstico correcto (en torno a 5 años, y en algunos casos hasta 10 años). Se vive en un estado de incertidumbre que puede generar mucha angustia, frustración, miedo y desesperación. Uno no sabe lo que le ocurre, ni los médicos tampoco. Se entra en una situación de elevado estrés y en muchas ocasiones se experimenta una sensación de incomprensión, a pesar de que el paciente cuente lo que le ocurre una y otra vez a profesionales diferentes.

 

La incertidumbre.

La situación es estresante porque para abordarla se debe hacer un sobreesfuerzo físico y emocional (y muchas veces también económico) para enfrentarse a la búsqueda incansable del diagnóstico. Cuando éste llega, se produce un fuerte impacto emocional. Por un lado, se acaba la incertidumbre respecto al ¿qué me ocurre?”, pero comienza la incertidumbre del “¿cómo va a ser esto?”.

 

El diagnóstico habitualmente tiene componentes traumáticos ya que se recibe la noticia de que, en un futuro, la persona puede ver muy deteriorado su estado físico o incluso tener que afrontar que su pronóstico vital está en juego.

 

El duelo.

A partir de este momento, comienza un proceso emocional: el duelo. El motivo es la pérdida de la salud, el tipo de vida que llevabas hasta entonces, e incluso tu propia identidad. El duelo natural pasa por cuatro fases (Marrone, 2001):

 

  • Breve fase de embotamiento: esta fase es de corta duración y es la reacción inmediata a la noticia del diagnóstico. Puede durar minutos, horas o una semana. Puedes expresarla a través de pensamientos o frases como “no puedo creerlo”, o “no puede ser cierto”.
  • Fase de anhelo y búsqueda de lo que se ha perdido: cuando se empieza a percibir la realidad de la pérdida, es normal que se llore de forma frecuente y se interpreten indicios de retorno de lo que se ha perdido. Por ejemplo, en días en los  que uno se encuentra mejor físicamente, se puede pensar que se va a recuperar el estado de salud anterior. En esta fase se alternan la búsqueda ansiosa del bienestar y la esperanza intermitente, con el desengaño, el llanto y la rabia. Puede existir dolor y una tristeza profunda cuando uno se da cuenta de que volver a estar como antes parece imposible. Además, son frecuentes en esta fase la rabia y el odio. Es algo normal, no patológico, y tiene que ver con un intento de recobrar lo que se ha perdido.
  • Fase de desorganización y desesperanza: en esta fase se empiezan a desvanecer las esperanzas de volver a tener los recursos que se tenían antes de la enfermedad, por lo que es común la tristeza y la apatía.
  • Fase de reorganización: se acepta la realidad de la pérdida y se asume que la vida va a ser diferente ya que las cosas han cambiado. Esta fase es decisiva porque supone redefinir la propia identidad y la representación del mundo, lo que supone renunciar definitivamente a la esperanza de volver a tener la situación anterior: la salud y estilo de vida anterior.

 

Durante todo este proceso se puede sentir emociones como la frustración, el dolor, el miedo, la rabia, la culpa o la tristeza. Estos sentimientos, a pesar de ser muy desagradables e incómodos, son necesarios para que, a nivel psicológico, se pueda procesar lo que está ocurriendo.

 

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Además de estas emociones, se puede experimentar una serie de comportamientos descritos por Payás (2010) que aparecen en situaciones de trauma, como por ejemplo, soñar, pensar y hablar mucho con lo que se está viviendo, y al hacerlo se reviven las emociones que se han sentido. O por el contrario se puede evitar hablar de ello, o distraerse a través de actividades con las que negar la situación personal. Auto convencerse de que lo que está ocurriendo no es tan importante y que la enfermedad sanará. Todas estas reacciones son normales y lo importante es no quedarse estancado en ellas.

 

En la evolución del proceso de aceptación del diagnóstico de una enfermedad rara o poco frecuente y la aceptación de la nueva condición de vida, es fundamental buscar apoyos para conseguir minimizar el impacto y facilitar tu propio proceso de cambio y asimilación, buscando fuentes de apoyo personal, profesional y social/asociacionismo, para que puedan acompañarte y asesorarte en este difícil proceso.


BIBLIOGRAFÍA

  • Marrone, M. (2001). La teoría del apego. Ed: Psimática. Madrid.
  • Payás, A. (2010). Las tareas del duelo. Ed: Paidós. Barcelona.