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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

26 junio 2017Qué necesidades tienen tus familiares cuando padeces una enfermedad rara

Qué necesidades tienen tus familiares cuando padeces una enfermedad rara

El proceso de enfermar supone la entrada a una realidad compleja, desconocida y temida que pone en riesgo el equilibrio físico y emocional de la persona que la padece. Dadas las particularidades específicas que se dan en el caso de las enfermedades minoritarias, este riesgo también se extiende a los familiares. Y es que la presencia de una enfermedad crónica de baja prevalencia modifica el entorno familiar  (roles, funciones, cambios en el ámbito social, laboral etc.).

 

La primera situación a la que se enfrentan, tanto los familiares como las personas que padecen una enfermedad rara, es el proceso de obtención del diagnóstico. Conseguirlo es un proceso generalmente complicado y largo, y por ello genera en las familias desesperación e incertidumbre.

 

Además, los afectados deben enfrentarse a la falta de conocimiento sobre la enfermedad, por lo que tienen que pasar por la difícil tarea de consultar múltiples especialidades médicas e iniciar diferentes tratamientos.

 

La aparición de una enfermedad rara repercute significativamente en la vida de las familias del paciente, dado que deberán iniciar un proceso que permita adaptarse a los cambios que la enfermedad supone a diferentes niveles (en el ámbito personal, social, laboral, en la propia dinámica y estructura familiar, etc.). Sobrellevar el duelo por la pérdida de la salud y aceptarlo. Las reacciones de angustia, confusión extrema e incluso pánico y cólera son frecuentes cuando se anuncia la enfermedad.  Las emociones desagradables que presenta tanto la persona como la familia durante el proceso de adaptación, son reacciones normales ante la nueva situación vital. Además estas emociones pueden aparecer de nuevo en cualquier momento de la enfermedad, reactivándose ante momentos de nuevos cambios o pérdidas. Cuando la persona se queda estancada durante mucho tiempo en uno de estos estados emocionales, o los vive con una intensidad extrema, es necesario contar con la ayuda de un profesional de la psicología.

 

En el proceso de adaptación a la enfermedad hay dos necesidades fundamentales en la familia, que son las que desarrollaría en el artículo (entiendo que el sentimiento de culpabilidad y el aislamiento no son necesidades sino consecuencias):

 

1) Información clara, concisa y veraz acerca de la patología, tratamiento, y recursos de apoyo disponibles.

 

2) Apoyo social

 


El sentimiento de culpabilidad

En una primera fase, cuando el médico aún no tiene todos los datos, las familias se preocupan por el diagnóstico y las posibles complicaciones. En el caso de los padres del paciente, sienten una herida dentro de su identidad paternal que les lleva a cuestionarse el origen de la enfermedad. Entonces pueden elaborar teorías propias para evitar cargar con el peso que puede tener el factor hereditario. O por el contrario, asumir todo el peso y responsabilidad como si hubieran trasmitido ellos esa “tara”. Estas reacciones defensivas constituyen la primera fase dentro de la culpabilidad constante de las familias.

 

La culpa aumenta las reacciones de sobreprotección hacia la persona enferma o rechazo y negación de la enfermedad. Las familias pasan por estas distintas etapas que son normales hasta llegar a una perspectiva de una aceptación tolerante y realista de la patología.




El aislamiento social

Además del complejo proceso médico y psicológico, familia y paciente se enfrentan a situaciones sociales y económicas complejas. Por ejemplo, algún miembro de la familia deja de lado su trabajo para hacerse cargo de la persona con la enfermedad, aumentan los gastos económicos y corren el riesgo además de aislarse socialmente. El aislamiento muchas veces se debe a que los cuidados que requiere el enfermo ocupan mucho tiempo a la familia, por lo que sus miembros no pueden corresponder a sus amistades como lo hacían antes y dejan de participar en actividades sociales. Además, la mayoría de veces el propio entorno social se siente incómodo al no saber cómo relacionarse con una persona con una enfermedad rara, por lo que las personas tienden a distanciarse más de la familia.

 

 

La necesidad de apoyo social

Los familiares, al igual que los enfermos, pasan por momentos de desesperación, falta de esperanza, desorientación y sensación de soledad, producidos por el desconocimiento de la enfermedad (como la falta de tratamientos específicos), rechazo social, desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que faciliten la vida de la persona y su familia y falta de ayudas económicas.

 

La familia necesita apoyo emocional, información clara sobre la enfermedad y su proceso y ayuda en las actividades en la vida diaria. El sufrimiento de familias se agrava por no conseguir cubrir estas necesidades, generando desesperación psicológica y falta de esperanza terapéutica. Todos los afectados necesitan ser escuchados y comprendidos, tener información de lo que ocurre, expresar las emociones que sienten durante el proceso y un fuerte apoyo social.

 

Jessica Crossley Tavera – Psicóloga de Centro de Psicología Arganzuela