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Pacintes únicos

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Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

5 junio 2017¿Qué experiencias emocionales tienes cuando padeces una enfermedad rara?

¿Qué experiencias emocionales tienes cuando padeces una enfermedad rara?

Las personas que pasan por la experiencia de convivir una enfermedad rara presentan una serie de necesidades sociales y emocionales específicas.

 

El hecho de vivir una situación que, por lo general, resulta inesperada y que entraña incertidumbres en cuánto al diagnóstico, tratamiento, pronóstico, y consecuencias para la vida personal, familiar y social genera ansiedad que repercute en el bienestar personal y social.

 

Respaldo de tus profesionales sanitarios.

 

Debido al gran peso que la incertidumbre tiene en estos casos, resulta clave disponer de un buen servicio médico que sea capaz de explicar con claridad  al paciente en qué consiste la enfermedad. Entender lo que te está ocurriendo y satisfacer esa necesidad informativa es fundamental para poder comenzar el proceso de adaptación lo antes posible.

 

Un servicio de calidad no solo consiste en dar un diagnóstico acertado, lo cual es muy importante, sino también en proporcionar un trato humano y cercano. Es lógico que, debido a la falta de investigación y a la idiosincrasia de este tipo de enfermedades, haya ocasiones en las que los servicios médicos no sepan dar con el diagnóstico acertado o que sea un proceso que consuma mucho tiempo.

 

Sin embargo, es importante que el profesional socio sanitario tenga en cuenta la importancia de poder infundir a la persona afecto, atención, escucha activa y ajuste de expectativas de una manera compasiva y humana con el objetivo de minimizar el riesgo de consecuencias a nivel psicológico tras noticias como el diagnóstico, el cuidado en el asesoramiento del consejo genético y todos los aspectos complejos que aparecen en todo el proceso de la enfermedad, en la mayoría crónico.

 

Por lo tanto, como paciente es imprescindible que te sientas apoyado y comprendido por el equipo médico que te atiende. Si no es así, puedes planteárselo o incluso buscar otros profesionales con los que te sientas más cómodo/a. Este es un proceso duro, y necesitas que cuiden de ti de forma adecuada.

 

Apoyo por parte de tus seres queridos.

 

Otra necesidad emocional muy importante es la de apoyo, tanto de la familia como de la sociedad. No dudes de estar cerca de tus seres más queridos. El apego es una necesidad básica y, en estos momentos, es una vitamina para la lucha contra la enfermedad. Este apoyo te proveerá de ánimo, distracción y ocio en la medida de lo posible. Estos tres factores resultan indispensables cuando se vive una situación como ésta, ya que el hecho de tener momentos de disfrute que se salgan de la temática de la enfermedad te ayudarán a normalizar tu vida.

 

En el camino de luchar contra una enfermedad rara hay momentos en los que, como es lógico, puedas sentirte derrotada. Precisamente por este motivo es muy útil compartir tus emociones con personas que están pasando por lo mismo que tú. Esto te ayudará a normalizar tu vivencia y a sentir que estás acompañado/a en este nuevo proceso para el cual es necesario que, tanto tú como tus allegados, os equipéis con una buena dosis de paciencia.

 

El hecho de contar con espacios especializados en los que puedas sentirte escuchado y comprendido supone un soporte emocional importante. En este sentido, los grupos de apoyo o las asociaciones dedicadas a ofrecer servicios especializados a las personas afectadas por enfermedades raras están realizando una gran labor.

 

Eres mucho más que tu enfermedad.

 

Puede darse el caso de que, a partir del diagnóstico, te veas a ti mismo como una persona enferma reduciendo toda tu identidad a este único aspecto. Debes integrar la enfermedad en tu interior, pero siempre teniendo presente que no eres solo eso, sino mucho más. Padeces una enfermedad rara, pero una gran parte de ti está muy sana. Por eso es muy importante diferenciar el hecho de estar enfermo de la etiqueta de “ser un enfermo”. Una persona con una enfermedad rara está pasando por un proceso concreto de enfermedad, pero ese hecho no define su forma de ser.

 

Aprender a vivir valorando aspectos como la comprensión de nuestras experiencias emocionales, la atención plena al momento presente y la comprensión y el cuidado de uno mismo resulta fundamental no sólo para la persona que convive con la enfermedad, sino también para su entorno más cercano. De la mano de la enfermedad viene la incertidumbre hacia el futuro, por lo que es clave aprender a asimilar y comprender las emociones y sentimientos que se desarrollan como consecuencia del proceso de   incertidumbre y para ello una buenal herramienta es poner el foco de atención en el momento presente cuando este sea un momento de bienestar y permitirnos disfrutarlo.

 

Ejercitando esta capacidad puedes sentir mayor control sobre tu vida y ser más capaz de tomar decisiones que te permitan aliviarte y comprenderte , lo cual repercutirá muy positivamente sobre tu autoestima.