Lo sentimos mucho.

Estás utilizando un navegador obsoleto. Para ver esta página web necesitas
un navegador más moderno, como Internet Explorer 11, Google Chrome o Mozilla Firefox.

Puedes obtenerlos aquí. De nada.

Pacintes únicos

Blog

Sigue nuestras publicaciones para conocer a fondo las enfermedades raras y reflexiones de los propios pacientes, familiares y profesionales que conviven de una forma u otra con estas patologías. A través de artículos escritos por psicólogos y las propias declaraciones de los protagonistas, descubrirás todo un mundo de superación.

5 diciembre 2017Aceptando la enfermedad rara que padeces

Aceptando la enfermedad rara que padeces

Encontrarse con un diagnóstico de enfermedad rara no es nada sencillo. Normalmente, tras la detección de que algo no va viene un periodo de preocupación, desconocimiento e incertidumbre. Un tiempo después llega el diagnóstico de una enfermedad. A partir de ese momento, esa patología pasa a formar parte de su vida y ha de aprender a vivir con ella.

 

Esta adaptación no resulta sencilla. Ante una situación que pone en peligro su bienestar, la tendencia natural del ser humano es la de luchar para eliminar esa situación y, en el caso de que sea imposible, intentar huir de lo que le está provocando malestar.

 

En consecuencia, la persona pasará por un proceso adaptativo en el que, tras despedirse de la imagen que tenía de sí misma y de su vida, deberá aprender a reajustar sus expectativas en todos los contextos: familiar, sentimental, social, laboral, etc.

 

Este tránsito puede generar sentimientos de rabia, enfado, tristeza y frustración contra todo y contra todos. Es natural que se den este tipo de emociones durante el periodo de adaptación. Sin embargo, si la persona se queda anclada en esta fase estaríamos hablando de duelo patológico y sería muy necesaria la ayuda psicológica.

 

El proceso de reconciliación

Muchas de los pacientes cuentan como a partir del diagnóstico son más capaces de valorar el momento presente.

 

María del Carmen Muñoz, en el libro ‘Enfermedades raras’, se refiere a su enfermedad, dermatomiositis, con las siguientes palabras:

 

“Por cosas del destino alguien quiso ponerme a prueba, (…) Mi enfermedad me descubrió quiénes me querían de verdad y hasta qué punto yo les importaba (…) estas situaciones límites de la vida son las que nos dan las mejores lecciones, para bien o para mal. También descubrí mi otro yo, ese yo que estaba oculto en mí, el que me hizo ver que en la vida no es todo color de rosa. Ese yo salió a flote y me dijo: esto es lo que hay, si eres valiente, serás cada día más fuerte y podrás con esto, si por el contrario eres cobarde, serás débil y te hundirás en un pozo. Como soy una mujer valiente, me aferré a la parte positiva. Todo lo negativo lo dejé en un rincón olvidado”.

 

Tal y como expone Payás, todo un referente en la materia, la persona afectada puede conseguir experimentar un crecimiento postraumático. Este cambio puede darse en uno mismo aumentando la confianza en las propias capacidades para afrontar cualquier hecho adverso que pueda ocurrirle en el futuro. Además, la persona sale más fortalecida y reafirmada, viéndose como alguien más fuerte y capaz, tal como se aprecia en el testimonio anterior.

 

Asimismo, pueden generarse cambios en las relaciones interpersonales: la red de apoyo social que rodea a la persona puede verse reforzada a partir de esa experiencia. Muchas familias y padres dicen sentirse más unidos y con una relación más íntima y sólida que la que tenían antes del suceso.

 

Finalmente, también pueden darse cambios respecto a la espiritualidad y a la filosofía de vida de la persona. Las experiencias traumáticas pueden cambiar de forma radical las percepciones e ideas sobre las que se construye la forma de ver el mundo. Según Taylor y sus colaboradores, algunas personas que se han enfrentado a enfermedades graves y hospitalizaciones de larga duración manifiestan haber experimentado procesos de crecimiento o aprendizaje, como tomarse la vida de otra manera y disfrutar más de ella. En este sentido, muchos de estos incluso llegan a manifestar que, en cierto modo, están agradecidos a la enfermedad rara porque les ha enseñado a vivir su vida de una forma más plena.